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Nel precedente articolo si è parlato di come l’interazione fra le nuove forme di comunicazione e l’ambito sanitario si fossero intersecati in modo indissolubile. Dopo aver analizzato la diffusione dei social network tra i medici, è ora il turno di esaminare il rapporto fra social media e pazienti.
Stanno diventando sempre più numerose le community online fra pazienti. Diverse le aree tematiche affrontate nei social network.
Il diabete risulta essere la scintilla che ha fatto scoccare la nascita di molti social network: molti pazienti affetti da diabete hanno dato origine a diversi social media fra cui la comunità online nata dal sito American Diabetes Association; Il social network Children with diabetes, dove i pazienti possono confrontare le proprie esperienze e raccontare la convivenza con la malattia; SugarStats dove è anche possibile monitorare e gestire la propria glicemia: visualizzare i progressi della malattia attraverso grafici, discutere terapie e dubbi con altri diabetici.
Un altro social network che ha avuto origine dall’esperienza dei pazienti è PatientsLikeMe. PatientsLikeMe è una piattaforma digitale che conta più di 600.000 iscritti, circa 2.800 condizioni sanitarie, 43 milioni di dati raccolti sulle più varie malattie e più di 100 studi di ricerca pubblicati. La società è stata fondata da Jamie e Ben Heywood e Jeff Cole nel 2004. PatientsLikeMe denota un gruppo di persone affette da condizioni mediche specifiche con il termine comunità: i membri iscritti possono comunicare, condividere le proprie esperienze al fine di migliorare i risultati clinici di malattie o condizioni comuni. Il vantaggio dell’unirsi in comunità risiede nella possibilità che i pazienti imparino l’uno dall’altro su come gestire terapie a lungo termine e complesse. Un altro aspetto positivo scaturisce dalla possibilità di candidarsi per testare nuovi farmaci e/o offrirsi come candidati per ricerche mediche. Il modello di business su cui si basa PLM è definito come “a not just for profit”. La piattaforma è gratuita e senza alcun tipo di pubblicità. Le entrate derivano dalla vendita delle informazioni dei pazienti, opportunamente rese anonime, alle società farmaceutiche, ospedali, organizzazioni senza scopo di lucro e università. Un modello di business basato sulla trasparenza che, se da un lato “compromette” la privacy di pazienti consapevoli, dall’altro velocizza le ricerche mediche. La formula di PatientsLikeMe risulta essere vincente anche per la condivisione aperta dei dati clinici, in controtendenza rispetto alle attuali filosofie sulla privacy:
Attualmente la maggior parte dei dati sanitari sono inaccessibili a causa delle normative sulla privacy o sui brevetti. Di conseguenza la ricerca viene rallentata, e occorrono decenni per lo sviluppo di terapie innovative. I pazienti non possono neppure ottenere le informazioni indispensabili per prendere importanti decisioni sul trattamento da seguire. Non dovrebbe essere così. Quando voi, insieme a migliaia di persone come voi, mettete in comune i vostri dati, rendete accessibile tutto un sistema sanitario. Scoprite cosa funziona per gli altri. Migliorate il vostro dialogo con il medico curante. Ma soprattutto aiutate a immettere sul mercato cure migliori a tempo record.
Ci sono studi che dimostrano l’efficacia della piattaforma digitale: PLM migliora i risultati dei pazienti. Secondo un sondaggio del 2010 che ha coinvolto circa 7000 membri (ma solo 1323 partecipanti) di sei comunità (sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, fibromialgia, morbo di Parkinson, HIV e disturbi dell’umore) è emerso che gli iscritti al social network hanno riscontrato benefici e vantaggi nel confrontarsi con altri pazienti affetti da malattie affini. L’indagine effettuata ha mostrato che il 72% degli utenti intervistati ha valutato PLM come un servizio utile, anche per comprendere possibili effetti collaterali dei trattamenti medici (57%). Circa il 42% dei pazienti ha affermato che in PLM è riuscito a trovare un altro paziente che è stato in grado di aiutarlo a capire come comportarsi in certe condizioni.
Un secondo studio è stato condotto sull’epilessia. “The Patient Engagement Pill: Lessons From Epilepsy”. In questa analisi è emerso che la condivisione di informazioni ha permesso al:
- 55% degli utenti di saperne di più su come comportarsi quando si hanno le convulsioni;
- 27% degli utenti presenta una maggiore aderenza alla terapia, ovvero attenersi maggiormente alla cura terapeuta stabilita dal medico;
- 27% degli utenti ha ridotto gli effetti collaterali dei trattamenti;
- 18% degli utenti ha riscontrato una diminuzione nel numero di visite al pronto soccorso.
PatientsLikeMe permette, quindi, a pazienti affetti da malattie croniche, come l’epilessia, di tenere traccia della loro salute, del trattamento e della sintomatologia, condividendo le loro esperienze con altri “pazienti come me“. Un altro dato importante che viene fornito è la rete sociale che viene a costituirsi attraverso questa piattaforma: circa un terzo dei pazienti affetti da epilessia afferma di non conoscere nessun altro, nel mondo reale, con la stessa patologia, con cui confrontarsi. L’iscrizione al sito ha permesso al 75% di questi soggetti di conoscere persone con cui condividere le proprie esperienze.
Concludo con una citazione di C. Shirky tratta dal libro Surplus Cognitivo:
Un modo di convincere la gente ad accettare i rischi della connessione sociale e di aumentarne i pregi è far sì che ad un nuovo gruppo si uniscono abbastanza persone da renderlo qualcosa di utile, così anche altri saranno incoraggiati a seguirli e questo feedback circolare aumenterà il valore delle informazioni disponibili come aggregato.
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